Questo importante evento offrirà a medici, scienziati e famiglie l'opportunità di incontrarsi e discutere gli attuali sviluppi nella ricerca sui trattamenti e nell'assistenza ai pazienti. Verranno inoltre presentati nuovi approcci terapeutici. Per iscriversi: 2022 MECP2 Registrazione alla conferenza delle famiglie sulla duplicazione (office.com)
Venite a trovarci alla piscina Esquibien per sostenere la ricerca sulla sindrome! Il ricavato dell'evento sarà devoluto all'associazione Les petits Mec P2. In programma: nuoto a stile libero, scivoli, giochi su strutture gonfiabili, introduzione all'apnea... e molto altro ancora! Il tutto in un'atmosfera musicale! Per ulteriori informazioni, chiamare [...]
Cure MDS organizza il "Martedì del dono" il 29 novembre 2022. Non possiamo curare la duplicazione del gene MECP2 senza di voi! Contribuisci all'evento condividendo le informazioni e partecipando al Giving Tuesday! Per sostenere e donare: Donare al Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Partecipate all'indagine Cure MDS per aiutare i ricercatori a comprendere le esigenze delle famiglie colpite dalla duplicazione del gene MECP2. Le informazioni raccolte saranno utilizzate per identificare i bisogni in termini di risorse, supporto e centri di cura. Informazioni sui centri di cura (google.com)
L'incontro si svolgerà online il 27 gennaio 2023 alle 20.30 e sarà tenuto in lingua tedesca. La partecipazione è aperta a tutti. Saranno discussi i seguenti argomenti: La sindrome da duplicazione MECP2 e lo stato della ricerca I nostri membri Le nostre missioni e le nostre azioni Offerte di lavoro e come diventare membri Per partecipare alla [...]
Huda Zoghbi è professore di pediatria, genetica molecolare e umana, neuroscienze e neurologia presso il Baylor College of Medicine di Houston (USA). Ha compiuto importanti progressi scientifici nella sindrome da duplicazione del gene MECP2 e nella sindrome di Rett e ha ricevuto numerosi e prestigiosi riconoscimenti per le sue ricerche. Il suo lavoro [...]
Huda Zoghbi è professore di pediatria, genetica molecolare e umana, neuroscienze e neurologia presso il Baylor College of Medicine di Houston (USA). Ha fatto scoperte rivoluzionarie sulla sindrome da duplicazione MECP2 e sulla sindrome di Rett e ha ricevuto numerosi e prestigiosi premi per le sue ricerche. Il lavoro della professoressa Zoghbi fa sperare che un giorno una cura [...]
"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", in collaborazione con altre organizzazioni internazionali, sta lavorando con Ionis Pharmaceuticals a una serie di webinar progettati per evidenziare gli argomenti chiave nello sviluppo dei farmaci. Insieme, vogliamo garantire che la comunità dei pazienti abbia l'istruzione, il supporto e le risorse necessarie per comprendere [...].
Luglio si avvicina rapidamente e siamo lieti di annunciare il prossimo mese di sensibilizzazione sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Per tutto il mese, una serie di organizzazioni internazionali uniranno le forze per accendere i riflettori sulla sindrome, sensibilizzare sulle sfide affrontate dalle persone con disabilità e promuovere [...].
Ci vediamo alla riunione della famiglia della duplicazione MECP2 a Manchester! Il Regno Unito ospiterà la giornata della famiglia della sindrome da duplicazione MECP2 presso l'Holiday Inn di Oldham, Manchester, sabato 28 ottobre 2023. Il dottor Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital si unirà all'incontro e fornirà un aggiornamento sulla [...]
Il gruppo Live & Pur, che ha già tenuto numerosi concerti di beneficenza per cause sociali, è felice di fare la sua parte per una buona causa e terrà un concerto per l'associazione Lasst uns MDS heilen il 25 novembre 2023 a Gramatneusidl (Austria). Tutti i membri dell'associazione desiderano esprimere un sentito ringraziamento al gruppo musicale, [...]
La band Live & Pur, che ha già tenuto diversi concerti di beneficenza per cause sociali e ama mettersi al servizio di buone cause, terrà un concerto per l'associazione Lasst uns MDS heilen il 25 novembre 2023 a Gramatneusidl (Austria). Tutti i membri dell'associazione ringraziano la banda musicale [...]
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