Co robimy?

"Genetyka czyni nas wyjątkowymi, ale zwyczajnymi. Rzadko czyni nas niezwykłymi, tak jak wszystkie dzieci z duplikacją MECP2.

David Covini, przewodniczący

"Genetyka czyni nas wyjątkowymi, ale zwyczajnymi. Rzadko czyni nas niezwykłymi, tak jak wszystkie dzieci z duplikacją MECP2.

David Covini, przewodniczący

Nasze misje

Wspieranie rodzin


Dzielenie się doświadczeniami z rodzinami oczekującymi na diagnozę i poprawa życia dzieci.

  • Nowo zdiagnozowany
  • Monitorowanie medyczne i terapeutyczne
  • Wymiana między rodzinami
  • Konta osobiste
  • Przydatne dokumenty i linki
 
 
 

Informowanie ludzi o badaniach

Monitorowanie postępów projektów badawczych i informowanie rodzin o postępach naukowych.

  • Bieżące projekty
    • Oligonukleotydy antysensowne
    • Zmiana pozycji
    • Interferujące oligonukleotydy
    • CRISPR
  • Rejestry
  • Webinaria eksperckie
  • Publikacje
 
 
 
 
 

Podnoszenie świadomości i finansowanie projektów

Identyfikacja projektów i pomoc w ich finansowaniu poprzez zbieranie funduszy i darowizn, przy jednoczesnym zwiększaniu świadomości na temat zespołu wśród ogółu społeczeństwa i lekarzy.

  • Podnoszenie świadomości
  • Finansowanie projektów
    • Zbieranie funduszy
    • Darowizny
  • Nasza zbiórka pieniędzy
  • Nasi darczyńcy

Jesteśmy tu dla Ciebie

Nie wahaj się z nami skontaktować i dołącz do nas!

pl_PLPolski