En cette période de fêtes, faisons en sorte que ce soit un moment merveilleux en aidant les autres !
Chez DupMECP2, nous nous engageons sans relâche à apporter le meilleur soutien possible aux enfants atteints du syndrome de duplication du gène MECP2 et à leurs familles tout au long de l’année.
Le syndrome de duplication MECP2 est un syndrome rare et dévastateur. Notre équipe travaille sans relâche pour sensibiliser aux troubles génétiques rares, rendre la recherche plus compréhensible et fournir aux familles concernées les ressources et le soutien dont elles ont désespérément besoin.
Mais nous ne pouvons pas accomplir ce travail seuls ! Nous avons besoin de votre aide!
L’année dernière, avec l’aide de nos membres, de notre équipe, de nos familles et de nos amis, nous avons pu organiser de nombreux événements, activités et matériels pour faire connaître le syndrome de duplication du gène MECP2.
Grâce à votre soutien en 2024, nous avons pu créer un webinaire en deux parties sur l’étude ATTUNE, qui fournit des informations précieuses aux familles et aux soignants.
L’objectif de ce projet est de fournir des informations claires et accessibles sur les essais cliniques à venir et de préparer les familles à l’avenir. Nous sommes également fiers d’avoir pu soutenir financièrement les familles pour couvrir les coûts de thérapies onéreuses et de matériel médical.
Comment pouvez-vous aider ?
Cette année, vous pouvez faire une véritable différence. Nous vous invitons à vous joindre à nous en cette période de fête pour faire de vos rêves une réalité. Montrez votre soutien à notre mission en décorant notre arbre de Noël virtuel.
Chaque lumière de l’arbre de Noël illumine nos espoirs, montre votre soutien et nous permet de faire une différence pour nos petits héros.
Avec chaque décoration sur notre arbre de Noël virtuel, vous pouvez aider à changer la vie des enfants et des familles. Chaque ornement décoré nous aide à:
- Soutenir les familles en fournissant des informations et des updates et en contribuant aux coûts des thérapies et des aides;
- Sensibiliser au syndrome de duplication du gène MECP2 et aux maladies génétiques rares;
- Accélérer la recherche de technologies de pointe afin de trouver un jour un médicament.
Comment cela fonctionne-t-il ?
- Rendez vous sur notre arbre de Noël virtuel.
- Choisissez une ou plusieurs étoiles ou ornements.
- Laissez un souhait de Noël et, en option, ajoutez une photo pour personnaliser votre message sur notre arbre.
- Partagez le lien avec vos amis afin de propager encore plus votre bonne action et de répandre une étincelle d’espoir.
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