Ci vediamo alla riunione della famiglia della duplicazione MECP2 a Manchester! Il Regno Unito ospiterà la giornata della famiglia della sindrome da duplicazione MECP2 presso l'Holiday Inn di Oldham, Manchester, sabato 28 ottobre 2023. Il dottor Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital si unirà all'incontro e fornirà un aggiornamento sulla [...]

Il gruppo Live & Pur, che ha già tenuto numerosi concerti di beneficenza per cause sociali, è felice di fare la sua parte per una buona causa e terrà un concerto per l'associazione Lasst uns MDS heilen il 25 novembre 2023 a Gramatneusidl (Austria). Tutti i membri dell'associazione desiderano esprimere un sentito ringraziamento al gruppo musicale, [...]

La band Live & Pur, che ha già tenuto diversi concerti di beneficenza per cause sociali e ama mettersi al servizio di buone cause, terrà un concerto per l'associazione Lasst uns MDS heilen il 25 novembre 2023 a Gramatneusidl (Austria). Tutti i membri dell'associazione ringraziano la banda musicale [...]

La Festa di quartiere di Ober St. Veit è una festa popolare per famiglie organizzata dai commercianti di Ober St. Veit, che quest'anno si terrà il 24 e 25 maggio 2024 a Ober St. Veit (Vienna, 1130, Austria). L'evento prevede un programma divertente e una superba tombola, il cui ricavato andrà in parte all'associazione DupMECP2. [...]

La Grätzlfest di Ober St. Veit è una festa popolare per famiglie organizzata dai Kaufleute Ober St. Veit. Quest'anno si terrà il 24 e 25 maggio a Ober St. Veit (Vienna, Austria). L'evento prevede un programma di intrattenimento e una grande tombola, il cui ricavato andrà in parte all'associazione DupMECP2 Lasst uns MDS.

Lettura pomeridiana in biblioteca il 29.11.2024 Anche quest'anno gli amici dei bambini di Gramatneusiedl vi invitano ad ascoltare storie nella biblioteca di Gramatneusiedl. La prima lettura inizierà alle 16:00 con Marina Graf. A partire dalle 16.30, Thomas Keim leggerà e suonerà per un po' l'handpan.Quest'anno, il [...]

Vi invitiamo a partecipare al concerto di Natale della Camerata Carnuntum al Café Im Wittnerhof (Bassa Austria). L'intero ricavato dell'evento sarà devoluto in beneficenza. I biglietti devono essere prenotati telefonicamente ai numeri 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Ringraziamo gli organizzatori di questo evento per la splendida iniziativa e speriamo di vedere anche voi.

Siamo orgogliosi di essere una delle 11 nuove associazioni di malattie rare e gruppi di difesa dei pazienti in Germania e Austria che si uniranno alla RARE DISEASES RUN nel 2025! La RARE DISEASES RUN è la più grande corsa podistica virtuale d'Europa per le malattie rare, con oltre [...]

Il 25 maggio, a Gramatneusiedl (Bassa Austria, vicino a Vienna), si terrà una biciclettata di un giorno tra le 9.00 e le 12.00. Nell'ambito di questo evento, possiamo occuparci del punto di ristoro. Che veniate in bicicletta, a piedi o in auto, saremo lieti di accogliervi al punto di ristoro. Tutti [...]

Anche quest'anno, il MECP2 duplicazione UK ospiterà il Family Day MDS a Manchester sabato 8 novembre 2025. L'incontro si terrà presso il DoubleTree Hilton Hotel, direttamente all'aeroporto di Manchester. Il Dr. Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital e il team di Ionis parteciperanno all'incontro e terranno una presentazione sulla [...].