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Eppure il sostegno alle famiglie è spesso trascurato. Le famiglie dei bambini affetti da malattie rare e gravi sono spesso abbandonate a se stesse. Anche noi ci siamo passati. Siamo qui per aiutarvi e guidarvi.
Sebbene attualmente non esista una cura per la sindrome da duplicazione del gene MECP2, il trattamento si concentra sui sintomi e sulle conseguenze della condizione. I bambini affetti devono essere sostenuti e stimolati il più possibile per evitare complicazioni, sostenere il loro sviluppo e migliorare la loro qualità di vita.
Fornisce supporto ai genitori e/o ai fratelli durante la ricerca di una diagnosi o nel corso della malattia.
Aiuta a stimolare i muscoli facciali per favorire la deglutizione e gestire l'ipersalivazione. Può essere utilizzato anche per lavorare sui mezzi di comunicazione verbali e ausiliari, come il linguaggio dei segni e le tecniche di metacomunicazione.
L'obiettivo è quello di risvegliare i bambini verso l'ambiente in cui vivono e di aiutarli a prendere coscienza del proprio corpo. Le terapie aiutano anche i bambini a imparare a ottimizzare la corrispondenza tra le loro capacità e il loro ambiente.
Il suo scopo è quello di anticipare i problemi ricorrenti di infezione, spesso molto pericolosi per i pazienti affetti dalla sindrome.
Rafforza i muscoli interni e risveglia i sensi.
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è una malattia rara i cui sintomi cambiano nel corso degli anni. Questo rende difficile per i genitori tenersi aggiornati sulle tecniche di cura. I genitori imparano queste tecniche di cura nel corso delle conversazioni.
Condividendo le nostre esperienze e i nostri consigli, vorremmo sostenere le famiglie e aiutarle a vivere al meglio la sindrome giorno per giorno. Non esitate a contattarci se anche voi volete condividere le vostre esperienze e i vostri consigli.
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