La Grätzlfest di Ober St. Veit è una festa popolare per famiglie organizzata dai Kaufleute Ober St. Veit. Quest'anno si terrà il 24 e 25 maggio a Ober St. Veit (Vienna, Austria). L'evento prevede un programma di intrattenimento e una grande tombola, il cui ricavato andrà in parte all'associazione DupMECP2 Lasst uns MDS.
La Festa di quartiere di Ober St. Veit è una festa popolare per famiglie organizzata dai commercianti di Ober St. Veit, che quest'anno si terrà il 24 e 25 maggio 2024 a Ober St. Veit (Vienna, 1130, Austria). L'evento prevede un programma divertente e una superba tombola, il cui ricavato andrà in parte all'associazione DupMECP2. [...]
Per motivi organizzativi, questo evento è stato rinviato a tempo indeterminato. Grazie per la vostra comprensione! Il 22 giugno 2024 organizzeremo una maratona a staffetta a Gramatneusiedl (Austria)! La staffetta coprirà 42 chilometri e offrirà due sfide speciali: una sfida sportiva e una sfida di beneficenza. Ogni corridore potrà scegliere [...]
Questo importante evento consentirà a specialisti della sindrome da duplicazione del gene MECP2, scienziati e famiglie di incontrarsi e discutere gli sviluppi attuali nell'assistenza e nel trattamento dei pazienti. Tutti i membri della famiglia, i bambini affetti, i fratelli e gli assistenti sono i benvenuti. [...]
Lettura pomeridiana in biblioteca il 29.11.2024 Anche quest'anno gli amici dei bambini di Gramatneusiedl vi invitano ad ascoltare storie nella biblioteca di Gramatneusiedl. La prima lettura inizierà alle 16:00 con Marina Graf. A partire dalle 16.30, Thomas Keim leggerà e suonerà per un po' l'handpan.Quest'anno, il [...]
Vi invitiamo a partecipare al concerto di Natale della Camerata Carnuntum al Café Im Wittnerhof (Bassa Austria). L'intero ricavato dell'evento sarà devoluto in beneficenza. I biglietti devono essere prenotati telefonicamente ai numeri 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Ringraziamo gli organizzatori di questo evento per la splendida iniziativa e speriamo di vedere anche voi.
Siamo orgogliosi di essere una delle 11 nuove associazioni di malattie rare e gruppi di difesa dei pazienti in Germania e Austria che si uniranno alla RARE DISEASES RUN nel 2025! La RARE DISEASES RUN è la più grande corsa podistica virtuale d'Europa per le malattie rare, con oltre [...]
Il 25 maggio, a Gramatneusiedl (Bassa Austria, vicino a Vienna), si terrà una biciclettata di un giorno tra le 9.00 e le 12.00. Nell'ambito di questo evento, possiamo occuparci del punto di ristoro. Che veniate in bicicletta, a piedi o in auto, saremo lieti di accogliervi al punto di ristoro. Tutti [...]
Anche quest'anno, il MECP2 duplicazione UK ospiterà il Family Day MDS a Manchester sabato 8 novembre 2025. L'incontro si terrà presso il DoubleTree Hilton Hotel, direttamente all'aeroporto di Manchester. Il Dr. Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital e il team di Ionis parteciperanno all'incontro e terranno una presentazione sulla [...].
Il 15 e il 16 novembre terremo ancora una volta il nostro stand di punzonatura a Gramatneusiedl. Con un delizioso vin brulé e specialità culinarie, daremo ancora una volta il via a questo periodo tranquillo e contemplativo, sensibilizzando al contempo sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Maggiori dettagli seguiranno presto sui nostri social network.
Sabato 20 dicembre, a partire dalle ore 17:00, gestiremo una bancarella di caffè e torte nel centro comunitario Gramatneusiedl. Nell'ambito di questa tradizione molto amata, sotto il tema "Avvento insieme", più di 20 associazioni diverse offriranno specialità eccezionali. Ci sarà anche un programma vario per grandi e piccini. Non vediamo l'ora di [...]
Siamo orgogliosi di essere una delle 44 associazioni di malattie rare e gruppi di difesa dei pazienti in Germania e Austria a unire nuovamente le forze per la RARE DISEASES RUN 2026! La RARE DISEASES RUN è la più grande corsa podistica virtuale d'Europa per le malattie rare.
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