Fare come la nostra madrina Muriel HURTIS (campionessa mondiale di staffetta 4X100m) Partecipare alla sfida di percorrere 100.000 km con la fondazione Tape à l'œil a favore dell'associazione Les Petits Mec P2 https://youtu.be/QBSGJ4QubDA
Allo Spotlight di Lille. Non vediamo l'ora di vedervi lì!
Teatro Sébastopol, Lille. Canzone/Cabaret/Magia/Ipnosi/Umorismo 2 ore di intrattenimento per tutta la famiglia! Venite tutti! https://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154
Assemblea generale les petits MeCP2 : elezione dell'ufficio di presidenza
Aiutare i ricercatori a conoscere meglio le capacità sensoriali delle persone affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, finora poco studiate.
Questo importante evento offrirà a medici, scienziati e famiglie l'opportunità di incontrarsi e discutere gli attuali sviluppi nella ricerca sui trattamenti e nell'assistenza ai pazienti. Verranno inoltre presentati nuovi approcci terapeutici. Per iscriversi: 2022 MECP2 Registrazione alla conferenza delle famiglie sulla duplicazione (office.com)
Venite a trovarci alla piscina Esquibien per sostenere la ricerca sulla sindrome! Il ricavato dell'evento sarà devoluto all'associazione Les petits Mec P2. In programma: nuoto a stile libero, scivoli, giochi su strutture gonfiabili, introduzione all'apnea... e molto altro ancora! Il tutto in un'atmosfera musicale! Per ulteriori informazioni, chiamare [...]
Cure MDS organizza il "Martedì del dono" il 29 novembre 2022. Non possiamo curare la duplicazione del gene MECP2 senza di voi! Contribuisci all'evento condividendo le informazioni e partecipando al Giving Tuesday! Per sostenere e donare: Donare al Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Partecipate all'indagine Cure MDS per aiutare i ricercatori a comprendere le esigenze delle famiglie colpite dalla duplicazione del gene MECP2. Le informazioni raccolte saranno utilizzate per identificare i bisogni in termini di risorse, supporto e centri di cura. Informazioni sui centri di cura (google.com)
L'incontro si svolgerà online il 27 gennaio 2023 alle 20.30 e sarà tenuto in lingua tedesca. La partecipazione è aperta a tutti. Saranno discussi i seguenti argomenti: La sindrome da duplicazione MECP2 e lo stato della ricerca I nostri membri Le nostre missioni e le nostre azioni Offerte di lavoro e come diventare membri Per partecipare alla [...]
Huda Zoghbi è professore di pediatria, genetica molecolare e umana, neuroscienze e neurologia presso il Baylor College of Medicine di Houston (USA). Ha compiuto importanti progressi scientifici nella sindrome da duplicazione del gene MECP2 e nella sindrome di Rett e ha ricevuto numerosi e prestigiosi riconoscimenti per le sue ricerche. Il suo lavoro [...]
Huda Zoghbi è professore di pediatria, genetica molecolare e umana, neuroscienze e neurologia presso il Baylor College of Medicine di Houston (USA). Ha fatto scoperte rivoluzionarie sulla sindrome da duplicazione MECP2 e sulla sindrome di Rett e ha ricevuto numerosi e prestigiosi premi per le sue ricerche. Il lavoro della professoressa Zoghbi fa sperare che un giorno una cura [...]
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