Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement pour le syndrome de duplication du gène MECP2, l’entraînement quotidien reste très important pour traiter les symptômes et les conséquences du syndrome. Les enfants atteints ont besoin d’être soutenus et stimulés autant que possible afin d’éviter les complications, de soutenir leur développement et d’améliorer leur qualité de vie.
Nous sommes heureux de partager les histoires de familles du monde entier dont les enfants sont atteints du syndrome de duplication de MECP2 et d’autres maladies rares, et qui soutiennent leurs enfants par le biais de centres de réhabilitation. Ces histoires parlent de bravoure, de détermination et d’amour sans limite. Chaque histoire est unique, influencée par des expériences différentes, dans divers pays et par les défis spécifiques auxquels chaque enfant est confronté. Elles nous donnent un aperçu des réalités de la vie avec un handicap et de sa gestion, ainsi que du rôle important que jouent les centres de réhabilitation dans ce parcours. En partageant ces histoires, notre objectif est de créer une communauté mondiale, d’inspirer et de fournir des informations.
Mais tout d’abord, définissons ce qu’est un centre de réhabilitation.
Un centre de réhabilitation pour enfants souffrant de handicaps neurologiques est un établissement spécialisé qui fournit des thérapies aux enfants dont les troubles affectent leur motricité, leurs capacités cognitives, leur communication et leur développement général.
Ces centres réunissent une équipe multidisciplinaire de professionnels, notamment des neurologues des pédiatres, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues et des travailleurs sociaux. Leur objectif collectif est de maximiser les capacités fonctionnelles, l’indépendance et la qualité de vie globale de ces enfants. La durée et l’intensité des programmes de thérapie peuvent varier en fonction de la gravité de l’état de l’enfant et de ses objectifs individuels.
Les parents bénéficient également d’un soutien psychologique dans ces centres. Le contact avec d’autres parents confrontés à des défis similaires devient un élément précieux de leur expérience.
En outre, le centre de rééducation offre aux parents une occasion unique de passer du temps de qualité avec leur enfant, ce qui n’est pas toujours possible dans l’agitation de la vie quotidienne, marquée par le travail, les frères et sœurs et les tâches ménagères. Pour les parents, un séjour de réhabilitation est également un moyen d’apprendre de nouvelles techniques pour stimuler et améliorer les compétences de leurs enfants.
S’il n’existe pas partout de tels centres spécialisés pour les enfants souffrant de handicaps neurologiques, il est néanmoins possible d’accéder à divers services de rééducation par l’intermédiaire d’hôpitaux, de cliniques, d’écoles, de programmes communautaires ou d’initiatives mobiles de sensibilisation.
Nous vous invitons à lire les différentes expériences de quatre familles qui ont récemment séjourné dans des centres de rééducation avec leurs proches.
Le séjour de Jan à Adeli (Slovaquie)
Jan souffre d’hypotonie musculaire, ce qui signifie qu’il lui est difficile d’apprendre à marcher. La méthode Adeli, spécialement conçue pour les enfants souffrant de problèmes neurologiques et moteurs, l’a beaucoup aidé. Le cœur de la thérapie est la combinaison Adeli, qui a aidé Jan à renforcer ses muscles et à franchir des étapes importantes vers la marche.
Le séjour de Luzia à Kokon
(Bad Erlach Autriche)
Luzia est une enfant extraordinaire. Elle est atteinte d’une translocation déséquilibrée entre deux chromosomes, une condition qui n’est pas beaucoup décrite. La première expérience de Luzia termes de réhabilitation a été un séjour de cinq semaines au centre Kokon (Bad Erlach, Autriche). Cela a été…
Le séjour de Leon avec les dauphins (Turquie)
Leon a 5 ans et vit en Allemagne. En mai dernier, il a eu le plaisir de participer pour la deuxième fois à une thérapie avec des dauphins. La delphinothérapie a eu lieu à Lara, en Turquie, au centre « mydolphins ». Il est recommandé de…
Le séjour de Ben à Kokon (Rohrbach-Berg, Autriche)
Cette année, la rééducation de Ben a eu lieu en mai à Kokon Rohrbach-Berg, en Haute-Autriche. Cette saison est très propice aux promenades à l’air frais tout en ayant moins peur des infections. Les thérapeutes et le personnel ont…
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