REMEDS: Le registre international pour les patients atteints du syndrome

Le moment est venu ! Nous invitons toutes les familles MDS à faire partie de REMEDS, la plateforme de REgistre et d’enquêtes MÉDicales pour les personnes atteintes du syndrome de duplication du gène MECP2 (MDS) basée en Europe.

REMEDS est une plateforme sécurisée et multilingue sur laquelle vous pouvez :

• Enregistrer votre enfant ou un proche atteint de MDS
• Partager des informations précieuses sur le syndrome qui contribuent à la recherche et à l’amélioration des soins et des traitements
• Rester informé(e) sur les nouvelles études et enquêtes auxquelles vous pouvez participer

Toutes les données sont entièrement protégées et anonymisées – et vous gardez à tout moment le contrôle sur ce que vous partagez. REMEDS répond aux normes les plus élevées du RGPD et de la sécurité des données médicales.

Elle a été créée avec les médecins de l’hôpital universitaire Johannes Kepler en Autriche, les conseils de spécialistes comme le Dr Davut Pehlivan et la Pr Hilde Van Esch, et selon les besoins exprimés par des familles. La plateforme a été rendue possible grâce au soutien de Ionis et validée par un avocat expert en protection des données.

Pourquoi rejoindre REMEDS ?
Parce que votre histoire compte. Chaque participation aide la recherche à mieux comprendre le syndrome, à évaluer les parcours de soins, à travailler sur de meilleurs traitements et services de soutien, et comprendre la distribution géographique des familles dans le monde.

Inscription – Comment ça marche
Pour rejoindre REMEDS, veuillez suivre les étapes suivantes :
1) Créez un compte d’utilisateur sur REMEDS.org – l’inscription se fait en toute sécurité via votre adresse e-mail.
2) Inscrivez votre enfant en fournissant des informations médicales et en transmettant une preuve de diagnostic (par exemple, un rapport de test génétique ou un certificat médical).
3) Après examen et approbation par l’équipe médicale de REMEDS, vous pourrez y gérer les données de votre enfant et participer aux enquêtes en cours.

Si vous avez des questions ou besoin d’aide, n’hésitez pas à nous écrire à office@remeds.org – nous vous accompagnerons pas à pas.