W tym okresie świątecznym sprawmy, aby był to wspaniały czas, pomagając innym!
W DupMECP2 jesteśmy nieustannie zaangażowani w zapewnianie najlepszego możliwego wsparcia dzieciom z zespołem duplikacji genu MECP2 i ich rodzinom przez cały rok.
Zespół duplikacji MECP2 jest rzadkim i wyniszczającym zespołem. Nasz zespół pracuje niestrudzenie, aby podnosić świadomość na temat rzadkich zaburzeń genetycznych, uczynić badania bardziej zrozumiałymi i zapewnić rodzinom dotkniętym chorobą zasoby i wsparcie, którego tak bardzo potrzebują.
Ale nie możemy tego zrobić sami! Potrzebujemy Twojej pomocy!
W ubiegłym roku, z pomocą naszych członków, naszego zespołu, naszych rodzin i naszych przyjaciół, byliśmy w stanie zorganizować wiele wydarzeń, działań i materiałów podnoszących świadomość na temat zespołu duplikacji genu MECP2.
Dzięki Twojemu wsparciu w 2024 r. mogliśmy stworzyć dwuczęściowe webinarium na temat badania ATTUNE, które dostarcza cennych informacji rodzinom i opiekunom.
Celem tego projektu jest zapewnienie jasnych i przystępnych informacji o nadchodzących badaniach klinicznych oraz przygotowanie rodzin na przyszłość. Jesteśmy również dumni, że mogliśmy zapewnić rodzinom wsparcie finansowe na pokrycie kosztów drogich terapii i sprzętu medycznego.
Jak możesz pomóc?
W tym roku możesz naprawdę coś zmienić. Zapraszamy do przyłączenia się do nas w tym świątecznym okresie, aby spełnić swoje marzenia. Okaż swoje wsparcie dla naszej misji, dekorując naszą wirtualną choinkę.
Każde światełko na choince rozjaśnia nasze nadzieje, pokazuje wsparcie i pozwala nam zmieniać na lepsze naszych małych bohaterów.
Każda ozdoba na naszej wirtualnej choince może pomóc zmienić życie dzieci i rodzin. Każda ozdobiona ozdoba pomaga nam
- Wspieranie rodzin poprzez dostarczanie informacji i aktualności oraz poprzez udział w kosztach terapii i pomocy;
- Podnoszenie świadomości na temat zespołu duplikacji genu MECP2 i rzadkich chorób genetycznych;
- Przyspieszenie badań nad najnowocześniejszymi technologiami w celu znalezienia pewnego dnia lekarstwa.
Jak to działa?
- Odwiedź naszą wirtualną choinkę.
- Wybierz jedną lub więcej gwiazd lub ozdób.
- Zostaw życzenia świąteczne i opcjonalnie dodaj zdjęcie, aby spersonalizować swoją wiadomość na naszej choince.
- Udostępnij link swoim znajomym, aby jeszcze bardziej rozpowszechnić swój dobry uczynek i rozpalić iskierkę nadziei.
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά