Αρχεία
Νέα
Όλα τα άρθρα σχετικά με νέες πληροφορίες για το σύνδρομο
REMEDS: Το διεθνές μητρώο για τους ασθενείς REMEDS
Ήρθε η ώρα! Προσκαλούμε όλες τις οικογένειες MDS να
Αποτελέσματα έρευνας: η κοινότητα του συνδρόμου γονιδιακού διπλασιασμού MECP2 μιλάει
Η έρευνα για το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 έχει φθάσει σε ένα άνευ προηγουμένου στάδιο
Μια νέα ανακάλυψη στην αναζήτηση θεραπείας: η UMass Chan χορηγεί άδεια χρήσης για την τεχνολογία siRNA
Η ιατρική σχολή UMass Chan χορηγεί άδειες για πολλά υποσχόμενη τεχνολογία
Μέσα ενημέρωσης
Όλα τα τηλεοπτικά προγράμματα σχετικά με τη διάγνωση, τη φροντίδα και τη ζωή των παιδιών με διπλασιασμό του γονιδίου MECP2
Όλα τα άρθρα στον Τύπο σχετικά με τη διάγνωση, τη φροντίδα και τη ζωή των παιδιών που φέρουν τον διπλασιασμό του γονιδίου MECP2
Επισκόπηση της ζωής με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2
Το "Die ganze Woche" επισκέφθηκε την οικογένεια Curic. Επισκεφθείτε το
DupMECP2 στο περιοδικό "Servus nachbar"
Η εφημερίδα "Servus Nachbar" παρουσιάζει την ένωση ως μέρος της ποδηλατικής εκδρομής
Το DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen εμφανίζεται σε αυστριακή εφημερίδα
Στο πλαίσιο της ποδηλατοβόλτας που διοργάνωσε η πόλη της
Δημοσιεύσεις
Όλα τα άρθρα σχετικά με σημαντικές επιστημονικές εξελίξεις στο σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2
Εκτίμηση της επιβάρυνσης των φροντιστών από το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2
Το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 είναι μια προοδευτική νευρογενετική διαταραχή που
Αναστρέψιμα συμπτώματα σε ποντίκια
Ο καθηγητής Huda Zoghbi κ.ά. (Baylor College of Medicine, Τέξας, ΗΠΑ) δημοσίευσαν
Αναστρέψιμα συμπτώματα σε εξανθρωπισμένα ποντίκια
Shao κ.ά. από την ομάδα του καθηγητή Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Μαρτυρίες
Δωρεές στη μνήμη αγαπημένων προσώπων
Πρόσφατα, ορισμένες οικογένειες, που ακόμα υποφέρουν από το σοκ της απώλειας
Διακοπές με παιδί με αναπηρία: γιατί μετράνε περισσότερο απ' ό,τι νομίζετε
Για πολλές οικογένειες, οι διακοπές είναι συνώνυμο της χαλάρωσης, του αυθορμητισμού και των εξορμήσεων.
Η ηρωίδα μας: Dr. Gudrun Gröppel
Η Dr. Gudrun Gröppel είναι νευροφυσικός και ερευνήτρια στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο J. Kepler.
Ενημερωτικά δελτία
Όλα τα ενημερωτικά δελτία
Ενημερωτικό δελτίο Σεπτεμβρίου 2025
Αυτό είναι το έκτο τεύχος του ενημερωτικού μας δελτίου. Σε αυτό το τεύχος, θα βρείτε: P.S.
Ενημερωτικό δελτίο Φεβρουαρίου 2025
Αυτό είναι το πέμπτο τεύχος του ενημερωτικού μας δελτίου. Σε αυτό το τεύχος, θα βρείτε: P.S.
Ενημερωτικό δελτίο Αύγουστος 2024
Αυτό είναι το τέταρτο τεύχος του ενημερωτικού μας δελτίου. Σε αυτό το τεύχος, θα βρείτε: P.S.
Επερχόμενες εκδηλώσεις
Μη χάνετε τις εθνικές και διεθνείς εκδηλώσεις που αφορούν το σύνδρομο
Αυτή η σημαντική εκδήλωση θα δώσει την ευκαιρία σε ειδικούς, επιστήμονες και οικογένειες που ασχολούνται με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 να συναντηθούν και να συζητήσουν τις τρέχουσες εξελίξεις στον τομέα της [...].
Είμαστε υπερήφανοι που είμαστε μία από τις 44 οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις και ομάδες υπεράσπισης στη Γερμανία και την Αυστρία που ενώνουν για άλλη μια φορά [...].
Το Σάββατο 20 Δεκεμβρίου, από τις 5 το απόγευμα, θα λειτουργήσουμε έναν πάγκο με καφέ και κέικ στο κοινοτικό κέντρο Gramatneusiedl. Στο πλαίσιο αυτής της πολυαγαπημένης παράδοσης, που βασίζεται στο θέμα [...]
Προηγούμενες εκδηλώσεις
Περιλήψεις παλαιότερων εκδηλώσεων
Tour à vélo στις 25 Μαΐου 2025
Την Κυριακή 25 Μαΐου, για τρίτη φορά, ο σύλλογός μας είχε τη χαρά να
Grätzlfest: Ενωμένοι για το MDS στο φεστιβάλ δρόμου Ober St. Veit
Στις 9 και 10 Μαΐου 2025, είχαμε τη χαρά να συμμετάσχουμε στο
Ο αγώνας για τις σπάνιες ασθένειες 2025
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε την απίστευτη επιτυχία του Rare Disease Run
Ελληνικά 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Polski 
