Un acto conmovedor de sensibilización y apoyo a la asociación

El 18 de junio, Gramatneusiedl (Baja Austria) acogió un acontecimiento extraordinario que puso de manifiesto el espíritu de generosidad y comunidad. La ciudad de Gramatneusiedl organizó una excursión en bicicleta y nuestra asociación "Lasst uns MDS heilen" pudo encargarse del puesto de refrescos.

Susanne y Gerald, estimados miembros de la Junta Directiva, estaban en el corazón de este circuito.

Organizaron y gestionaron el puesto de avituallamiento, donde se podían adquirir bebidas y alimentos a cambio de una donación voluntaria. Todos y cada uno de los donativos realizados durante el evento se destinaron a apoyar las iniciativas de la asociación. El puesto, lleno de actividad, recibió a más de un centenar de visitantes que mostraron su solidaridad y apoyo.

Matteo, un valiente niño de 5 años, y Philipp, un resistente joven de 25 años, ambos afectados por el síndrome de duplicación del gen MECP2, estuvieron presentes. Su inspiradora presencia arrojó luz sobre los retos a los que se enfrentan las personas afectadas por esta rara enfermedad y amplificó la importancia de la misión del evento.

El éxito de este acto se vio aún más magnificado por la inestimable ayuda de amigos y simpatizantes, que se ofrecieron voluntarios para organizar y gestionar el stand mientras lucían con orgullo los colores de la asociación. El acto se convirtió en un éxito inolvidable.

También nos gustaría destacar a la empresa Stiegl, ¡que donó todas las bebidas! Además, se ofrecieron deliciosos pasteles, incluido café, y deliciosas pastas para untar.

Reflexionando sobre el acto, Gerald dice: "Ich bin überwältigt und unendlich dankbar" (Estoy abrumado e infinitamente agradecido). Gerald está abrumado por los numerosos voluntarios que dedicaron su tiempo y energía, agradecido por el ambiente vibrante y agradable que reinó en todo momento, asombrado por el importante número de visitantes que se sumaron, conmovido por la inmensa voluntad de contribuir y marcar la diferencia, y animado por la curiosidad y el interés de los visitantes por aprender más sobre la enfermedad.

Susanne también compartió sus sentimientos, exclamando: "Was für ein toller Tag. Ich konnte und wollte meine Freudentränen nicht unterdrücken" (Qué gran día. No pude ni quise contener mis lágrimas de alegría).

Expresó su sincero agradecimiento a todos los que hicieron posible que el acto fuera un éxito rotundo para su asociación. Recordando el evento, Susanne dice: "Für mich war dieser Tag einer der emotionalsten seit Beginn unserer Reise" (Para mí, este día fue uno de los más emotivos desde el comienzo de nuestro viaje). (Para mí, este día fue uno de los más emotivos desde el comienzo de nuestro viaje).

Confiesa: "Es gibt kaum etwas Schlimmeres als Hoffnungslosigkeit und sein Kind leiden zu sehen". (No hay nada peor que sentirse desesperado y ver sufrir a tu hijo).

Su viaje continúa con renovada esperanza y determinación por su hijo Philipp, sabiendo que no están solos.

Susanne concluye: "Danke vielmals an alle, die diesen Tag zu so einem guten Tag für unseren Verein machten. 1000 Danke" (Muchas gracias a todos los que han hecho de este día, un día tan bueno para la asociación).

Gracias a los esfuerzos colectivos de los organizadores, voluntarios, visitantes y patrocinadores solidarios, la asociación recaudó un total de 1.500 euros, lo que demuestra el increíble poder de la unidad y la compasión cuando se dirigen hacia una causa digna.

Agradecemos a Leni, Barbara, Ingrid, Nina, Robert, Hubert, Gerlinde, Albert, Susanne, Andi-Bub, Emilian y Marie su inestimable ayuda.

Nuestra asociación desea agradecer de nuevo a la empresa Stiegl la generosa donación de bebidas. Además, nos gustaría dar las gracias a la oficina de seguros Klapa por la organización y la oportunidad de presentar nuestra asociación y a la pastelería Hirnich, por proporcionar los pasteles.

Muchas gracias también a Liebesblick por el precioso material (camisetas, bolsas, pegatinas).

Por último, pero no por ello menos importante, ¡¡¡muchas gracias a la querida Silvie, que patrocinó las camisetas de nuestra asociación!!!

La prensa también estuvo presente. El acto apareció en dos periódicos locales.

Otros artículos publicados

Vídeos publicados

Aleix y sus padres hablan de su vida con el síndrome

Boletín

Suscríbase al boletín para estar al día de nuestras acciones y avances científicos sobre el síndrome.

Boletín de noticias FR
es_ESEspañol