Boletín de septiembre de 2025

Este es el sexto número de nuestro boletín.

En este número encontrará..:

  • Nuestros héroes
    • Vacaciones con un hijo discapacitado: por qué cuentan más de lo que cree
    • Donaciones en memoria de seres queridos
  • Actividades en la comunidad
    • REMEDS: la PLATAFORMA DE REGISTRO E INVESTIGACIÓN MÉDICA para el síndrome de duplicación del gen MECP2 
    • Resultados de la encuesta: las familias con SMD están preparadas para los ensayos clínicos
  • Lo más destacado de la investigación
    • Estudio ATTUNE: 6 centros clínicos actualmente abiertos al reclutamiento
    • Prometedores resultados preliminares del ensayo HERO para el síndrome
    • Un nuevo avance en la búsqueda de un tratamiento: UMass Chan concede una licencia para la tecnología siRNA  
  • Reserve la fecha
  • Resumen de acontecimientos pasados
  • Nuestros patrocinadores

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