Con gran alegría y entusiasmo publicamos nuestro primer boletín informativo. En el corazón de nuestra asociación se encuentra el profundo compromiso de dar a conocer el síndrome de duplicación del gen MECP2 y apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad genética rara que influye en la vida de muchas personas.
En estas páginas encontrarás una gran cantidad de información, testimonios y novedades que, estamos convencidos, tendrán un gran eco en nuestra comunidad. Este boletín no es solo un conjunto de palabras; refleja el amor, la fuerza y la unidad que nos unen.
En estas páginas digitales encontrará más información sobre:
• La asociación
• Proyectos de investigación
• Eventos pasados y futuros
• Nuestros héroes
Le agradecemos que forme parte de nuestra comunidad y estamos deseando comenzar junto a usted este viaje de descubrimiento, apoyo y unidad.
P.D. No te preocupes por darnos tu opinión, tus ideas o sugerencias. Tu opinión es importante, y estamos aquí para ayudarte y apoyarte en todo momento.
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