Hagamos que estas fiestas sean maravillosas ayudando a los demás.
En DupMECP2, nos comprometemos sin descanso a proporcionar el mejor apoyo posible a los niños con síndrome de duplicación del gen MECP2 y a sus familias durante todo el año.
El síndrome de duplicación de MECP2 es un síndrome raro y devastador. Nuestro equipo trabaja incansablemente para concienciar sobre las enfermedades genéticas raras, hacer más comprensible la investigación y proporcionar a las familias afectadas los recursos y el apoyo que necesitan desesperadamente.
Pero no podemos hacerlo solos. Necesitamos tu ayuda.
El año pasado, con la ayuda de nuestros miembros, nuestro equipo, nuestras familias y nuestros amigos, pudimos organizar muchos actos, actividades y materiales para concienciar sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2.
Gracias a su apoyo en 2024, pudimos crear un seminario web en dos partes sobre el estudio ATTUNE, que proporciona información valiosa para familias y cuidadores.
El objetivo de este proyecto es proporcionar información clara y accesible sobre los próximos ensayos clínicos y preparar a las familias para el futuro. También estamos orgullosos de haber podido proporcionar ayuda económica a las familias para cubrir los costes de terapias y equipos médicos costosos.
¿Cómo puede ayudarnos?
Este año puedes marcar la diferencia. Le invitamos a unirse a nosotros en estas fiestas para hacer realidad sus sueños. Muestre su apoyo a nuestra misión decorando nuestro árbol de Navidad virtual.
Cada luz del árbol de Navidad ilumina nuestras esperanzas, muestra tu apoyo y nos permite marcar la diferencia para nuestros pequeños héroes.
Con cada adorno de nuestro árbol de Navidad virtual, puedes ayudar a cambiar la vida de niños y familias. Cada adorno decorado nos ayuda a:
- Apoyar a las familias proporcionándoles información y actualizaciones y contribuyendo al coste de terapias y ayudas;
- Sensibilización sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2 y las enfermedades genéticas raras;
- Acelerar la investigación en tecnologías punteras con vistas a encontrar algún día una cura.
¿Cómo funciona?
- Visite nuestro árbol de Navidad virtual.
- Elige una o varias estrellas o adornos.
- Deje un deseo navideño y, opcionalmente, añada una foto para personalizar su mensaje en nuestro árbol.
- Comparte el enlace con tus amigos para difundir aún más tu buena acción y esparcir una chispa de esperanza.
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