Menu
Zamknij
Jednak wsparcie rodziny jest często zaniedbywane. Rodziny dzieci cierpiących na rzadkie i poważne choroby są często pozostawione samym sobie. My też tam byliśmy. Jesteśmy tutaj, aby pomóc i poprowadzić Cię.
Chociaż obecnie nie ma leczenia zespołu duplikacji genu MECP2, leczenie koncentruje się na objawach i konsekwencjach choroby. Dzieci dotknięte chorobą muszą być wspierane i stymulowane w jak największym stopniu, aby uniknąć powikłań, wspierać ich rozwój i poprawić jakość ich życia.
Zapewnia wsparcie rodzicom i/lub rodzeństwu podczas poszukiwania diagnozy lub w późniejszym okresie choroby.
Pomaga stymulować mięśnie twarzy w celu ułatwienia połykania i radzenia sobie z nadmiernym ślinieniem. Może być również wykorzystywany do pracy nad werbalnymi i pomocniczymi środkami komunikacji, takimi jak język migowy i techniki metakomunikacji.
Jej celem jest przebudzenie dzieci do ich otoczenia i pomoc im w uświadomieniu sobie własnego ciała. Terapie pomagają również dzieciom nauczyć się optymalnie dopasowywać swoje umiejętności do otoczenia.
Jego celem jest przewidywanie nawracających problemów z infekcjami, które często są bardzo niebezpieczne dla pacjentów cierpiących na ten zespół.
Wzmacnia mięśnie wewnętrzne i pobudza zmysły.
Zespół duplikacji genu MECP2 jest rzadką chorobą, której objawy zmieniają się na przestrzeni lat. Utrudnia to rodzicom bycie na bieżąco z technikami opieki. Rodzice uczą się tych technik opieki w trakcie rozmów.
Dzieląc się naszymi doświadczeniami i wskazówkami, chcielibyśmy wspierać rodziny i pomagać im jak najlepiej żyć z zespołem na co dzień. Nie wahaj się z nami skontaktować, jeśli również chciałbyś podzielić się swoimi doświadczeniami i wskazówkami.
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά