"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", in collaborazione con altre organizzazioni internazionali, sta lavorando con Ionis Pharmaceuticals a una serie di webinar progettati per evidenziare gli argomenti chiave nello sviluppo dei farmaci. Insieme, vogliamo garantire che la comunità dei pazienti abbia l'istruzione, il supporto e le risorse necessarie per comprendere [...].

Luglio si avvicina rapidamente e siamo lieti di annunciare il prossimo mese di sensibilizzazione sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Per tutto il mese, una serie di organizzazioni internazionali uniranno le forze per accendere i riflettori sulla sindrome, sensibilizzare sulle sfide affrontate dalle persone con disabilità e promuovere [...].

Ci vediamo alla riunione della famiglia della duplicazione MECP2 a Manchester! Il Regno Unito ospiterà la giornata della famiglia della sindrome da duplicazione MECP2 presso l'Holiday Inn di Oldham, Manchester, sabato 28 ottobre 2023. Il dottor Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital si unirà all'incontro e fornirà un aggiornamento sulla [...]

Il gruppo Live & Pur, che ha già tenuto numerosi concerti di beneficenza per cause sociali, è felice di fare la sua parte per una buona causa e terrà un concerto per l'associazione Lasst uns MDS heilen il 25 novembre 2023 a Gramatneusidl (Austria). Tutti i membri dell'associazione desiderano esprimere un sentito ringraziamento al gruppo musicale, [...]

La band Live & Pur, che ha già tenuto diversi concerti di beneficenza per cause sociali e ama mettersi al servizio di buone cause, terrà un concerto per l'associazione Lasst uns MDS heilen il 25 novembre 2023 a Gramatneusidl (Austria). Tutti i membri dell'associazione ringraziano la banda musicale [...]

La Festa di quartiere di Ober St. Veit è una festa popolare per famiglie organizzata dai commercianti di Ober St. Veit, che quest'anno si terrà il 24 e 25 maggio 2024 a Ober St. Veit (Vienna, 1130, Austria). L'evento prevede un programma divertente e una superba tombola, il cui ricavato andrà in parte all'associazione DupMECP2. [...]

La Grätzlfest di Ober St. Veit è una festa popolare per famiglie organizzata dai Kaufleute Ober St. Veit. Quest'anno si terrà il 24 e 25 maggio a Ober St. Veit (Vienna, Austria). L'evento prevede un programma di intrattenimento e una grande tombola, il cui ricavato andrà in parte all'associazione DupMECP2 Lasst uns MDS.

Lettura pomeridiana in biblioteca il 29.11.2024 Anche quest'anno gli amici dei bambini di Gramatneusiedl vi invitano ad ascoltare storie nella biblioteca di Gramatneusiedl. La prima lettura inizierà alle 16:00 con Marina Graf. A partire dalle 16.30, Thomas Keim leggerà e suonerà per un po' l'handpan.Quest'anno, il [...]

Vi invitiamo a partecipare al concerto di Natale della Camerata Carnuntum al Café Im Wittnerhof (Bassa Austria). L'intero ricavato dell'evento sarà devoluto in beneficenza. I biglietti devono essere prenotati telefonicamente ai numeri 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Ringraziamo gli organizzatori di questo evento per la splendida iniziativa e speriamo di vedere anche voi.

Siamo orgogliosi di essere una delle 11 nuove associazioni di malattie rare e gruppi di difesa dei pazienti in Germania e Austria che si uniranno alla RARE DISEASES RUN nel 2025! La RARE DISEASES RUN è la più grande corsa podistica virtuale d'Europa per le malattie rare, con oltre [...]