Archiwa
Aktualności
Wszystkie artykuły dotyczące nowych informacji na temat zespołu
Nowy rozdział dla społeczności osób dotkniętych zespołem duplikacji genu MECP2: poznaj MDG
Dzisiaj z dumą dzielimy się z wami projektem, który właśnie powstaje
Fundusz wsparcia dla rodzin jest już otwarty
Wiemy, że opieka nad dzieckiem cierpiącym na zespół duplikacji genu
REMEDS: Międzynarodowy rejestr pacjentów REMEDS
Nadszedł czas! Zapraszamy wszystkie rodziny MDS do
Media
Wszystkie programy telewizyjne dotyczące diagnozy, opieki i życia dzieci z duplikacją genu MECP2
Wszystkie artykuły prasowe dotyczące diagnozy, opieki i życia dzieci z duplikacją genu MECP2
Przegląd życia z zespołem duplikacji genu MECP2
"Die ganze Woche" odwiedziło rodzinę Curic. Wizyta
DupMECP2 w czasopiśmie "Servus nachbar"
Gazeta "Servus Nachbar" przedstawia stowarzyszenie w ramach wycieczki rowerowej
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen pojawia się w austriackiej gazecie
W ramach przejażdżki rowerowej organizowanej przez miasto
Publikacje
Wszystkie artykuły dotyczące głównych postępów naukowych w zespole duplikacji genu MECP2
Ocena obciążenia opiekunów zespołem duplikacji MECP2
Zespół duplikacji genu MECP2 jest postępującym zaburzeniem neurogenetycznym, które
Odwracalne objawy u humanizowanych myszy
Shao i wsp. z grupy prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Teksas,
Odwracalne objawy u myszy
Prof. Huda Zoghbi i wsp. (Baylor College of Medicine, Teksas, USA) opublikowali raport pt.
Referencje
Darowizny upamiętniające bliskich
Niedawno wiele rodzin, wciąż otrząsających się z szoku po stracie
Wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem: dlaczego liczą się bardziej niż myślisz?
Dla wielu rodzin wyjazd na wakacje jest synonimem relaksu, spontaniczności i dni spędzonych poza domem.
Nasza bohaterka: dr Gudrun Gröppel
Dr Gudrun Gröppel jest neurofizykiem i badaczem w Szpitalu Uniwersyteckim J. Keplera.
Biuletyny informacyjne
Wszystkie biuletyny
Biuletyn informacyjny wrzesień 2025 r.
To już szósty numer naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Biuletyn informacyjny luty 2025 r.
To już piąte wydanie naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Newsletter sierpień 2024 r.
To już czwarty numer naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Nadchodzące wydarzenia
Nie przegap krajowych i międzynarodowych wydarzeń dotyczących syndromu
Le samedi 19 décembre 2026, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le […]
Les 16 et 15 novembre 2026, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous vous invitons […]
To ważne wydarzenie będzie okazją dla specjalistów, naukowców i rodzin zajmujących się zespołem duplikacji genu MECP2 do spotkania i omówienia bieżących osiągnięć w dziedzinie [...].
Wydarzenia z przeszłości
Podsumowania poprzednich wydarzeń
Tour à vélo w dniu 25 maja 2025 r.
W niedzielę 25 maja, już po raz trzeci, nasze stowarzyszenie miało przyjemność
Grätzlfest: Zjednoczeni dla MDS na festiwalu ulicznym w Ober St. Veit
W dniach 9 i 10 maja 2025 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w wydarzeniu
Wyścig o rzadkie choroby 2025
Cieszymy się, że możemy uczestniczyć w niesamowitym sukcesie Biegu Chorób Rzadkich
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά 
