Il viaggio di Ben a Kokon

Scritto da Jeannine, la mamma di Ben

Quest'anno, la riabilitazione di Ben si è svolta a maggio a Kokon Rohrbach-Berg, in Alta Austria. Questa stagione è molto adatta perché possiamo fare passeggiate all'aria aperta e ridurre al minimo le infezioni. I terapisti e il personale ci hanno accolto calorosamente e tutti si sono ricordati di Ben dal suo precedente soggiorno dell'anno scorso. Ben è un piccolo raggio di sole e brilla di felicità. I nostri obiettivi per quest'anno, così come per l'anno scorso, erano migliorare la stabilità dei muscoli centrali, migliorare l'alimentazione e incorporare la logopedia attraverso la triangolazione guardando libri illustrati e incorporando in modo giocoso il linguaggio dei segni.

Da quando Ben ha due anni, ha fatto ulteriori progressi cognitivi. Durante la fisioterapia, ha iniziato a piangere non appena siamo entrati nella stanza perché sapeva cosa sarebbe successo. Durante le terapie di gruppo, era nel suo elemento e gli è stato permesso di esercitarsi a stare in equilibrio in posizione gattonante su una grande altalena terapeutica, a raggiungere gli oggetti da una posizione più alta mentre era seduto per portare il suo nucleo in posizione eretta. Abbiamo subito notato quanto la routine terapeutica diventasse faticosa per Ben, che aveva bisogno anche di due sonnellini al giorno. Consideriamo la sua resistenza positiva perché ha imparato ad associare certe situazioni a una stanza o a un terapista. Sa cosa aspettarsi. Questo è un passo enorme e la sua irritazione dimostra autodeterminazione e autonomia.

Ben ha apprezzato particolarmente l'idroterapia e il rilassamento in acqua durante la fisioterapia. Gli sono stati mostrati esercizi specifici che possono essere facilmente applicati nella vita quotidiana, e l'assenza di peso aiuta Ben a sentire il suo corpo in modo diverso, senza combattere costantemente contro la gravità.

Abbiamo anche ricevuto molte informazioni sul livello di assistenza e sui nuovi ausili per la vita quotidiana.

Per noi la riabilitazione è stata un successo completo e abbiamo trascorso un periodo bellissimo e intenso con Ben. L'alternanza tra mamma e papà ci ha permesso di rispondere meglio alle esigenze di Ben. Anche la sorella maggiore ha potuto partecipare alla giornata di riabilitazione secondo i propri desideri o rimanere nel suo ambiente familiare e all'asilo.

Siamo già proiettati verso gli effetti duraturi della riabilitazione e verso il prossimo anno.