Nuestros héroes: Familia Prokop

Somos Jeannine, Michael, Emma de 4 años y Ben de 1 año. Pronto viviremos en Alta Austria para poder ofrecer a Ben una mejor atención médica y una plaza de guardería adecuada a sus necesidades. Somos muy afortunados de contar con el apoyo de toda nuestra familia y de participar juntos activamente en nuestra asociación. 

Me llamo Jeannine y soy embajadora de Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Es importante mostrar que la asociación existe y permitir así que nuestros hijos tengan un futuro sin restricciones. Quiero apoyar a las familias y mostrarles que este viaje con el síndrome de duplicación MECP2 no es un obstáculo. 

La vida es increíblemente colorida y maravillosa. Juntos podemos conseguir más que por separado.

Cuando Ben nació en junio de 2022, todo parecía normal, pero al cabo de unos meses quedó claro que no se estaba desarrollando correctamente. Con cada infección, se perdían sus hitos de desarrollo adquiridos. Sufría constantes neumonías, aspiraciones y requería suministro constante de oxígeno en el hospital, así como antibióticos. Su mal estado de salud nos preocupaba enormemente y dirigía toda nuestra vida. Pasamos meses en el hospital.

Los médicos de Mödling también estaban muy preocupados y ordenaron una prueba genética. En abril de 2023 recibimos el diagnóstico, que fue un gran shock pero también una explicación de lo que tenía Ben. Entonces llegó el momento de reorganizar y organizar nuestras vidas y procesar tanta información. 

El contacto con otras personas afectadas por la misma enfermedad, especialmente David y Ana, me ha ayudado a encontrar la manera de afrontar el diagnóstico. Muchas gracias por ello.

Nuestro Ben es un niño brillante al que le encanta estar en medio de todo. Le gusta jugar al escondite con su hermana mayor y leer libros. Se interesa mucho por lo que le rodea, lo que supone una gran ventaja en la terapia. Se comunica muy claramente a través de su lenguaje corporal y tiene muchas ganas de seguir desarrollándose.

Es un pequeño rayo de sol y un gran luchador. Estamos infinitamente agradecidos de tenerle y haremos todo lo humanamente posible para apoyarle.