Cette année encore, l’association « MECP2 duplication UK » accueillera la journée des familles MDS à Manchester ce samedi 8 novembre 2025. La réunion se tiendra à l’hotel DoubleTree Hilton directement à l’aeroport de Manchester. Le Dr. Davut Pehlivan du Texas Children’s Hospital, ainsi que l’équipe d‘Ionis se joindront à la réunion et feront le […]
Les 15 et 16 novembre, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous inaugurerons à nouveau cette période calme et contemplative, tout en sensibilisant au syndrome de duplication du gène MECP2. De plus amples détails suivront bientôt sur nos réseaux sociaux.
Le samedi 20 décembre, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le thème « Avent ensemble », plus de 20 associations différentes proposeront des spécialités exceptionnelles. Un programme varié pour petits et grands est également prévu. Nous sommes […]
Nous sommes fiers de faire partie des 33 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau leurs forces pour la RARE DISEASES RUN 2026 ! La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d'Europe pour les maladies […]
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