Offerta di benefici per bambini con sindrome MECP2-Duplikationssyndrom

Il 25. novembre 2023 si è tenuto il nostro Wohltätigkeitskonzert con la band "Live & Pur", al quale hanno partecipato oltre 200 persone. Tra i numerosi ospiti c'erano il sindaco di Gramatneusiedl, innumerevoli sostenitori e amici dell'associazione, oltre a giornalisti e una schiera di collaboratori freelance. I membri dell'associazione sono stati accolti con champagne e birra e hanno potuto ammirare l'impressionante quantità di premi della tombola.

Il fine settimana ha messo in luce non solo il talento musicale di Live & Pur, ma anche la possibilità per le famiglie, che sono state affidate all'MDS, di partecipare al viaggio.
Matteo (5 anni), Lukas (16 anni) e Philipp (26 anni) hanno partecipato alla manifestazione insieme. Jan (3 anni) e Ben (1 anno) non sono riusciti a partecipare, ma le loro famiglie sono state molto disponibili per loro, in modo da poter aiutare l'associazione. Prima del concerto, un diashow ha riunito altri bambini interessati provenienti da tutto il mondo, che hanno condiviso lo spirito della serata.

Presso il nostro stand informativo, le persone hanno avuto l'opportunità di saperne di più sulla sindrome e di iscriversi come membri. Anche la gentile generosità di Liebesblick, che ha venduto il nostro merchandising, è stata di grande aiuto.

Gerald Molnar (Vorstandsmitglied e Mitorganisator) e David Covini (Präsident) hanno inaugurato l'evento con una serie di conferenze, in cui hanno illustrato i sintomi della sindrome, la missione e le finalità del Verein. Gerald ha ringraziato i Vereinsmitgliedern, gli Sponsoren e i Gästen e ha auspicato la loro preziosa collaborazione.

"Mai prima d'ora mi era capitato di assistere a una manifestazione così intensa e di essere così circondato da tanta forza e bontà. Etwas hat sich wirklich in allen unseren Herzen bewegt und der Funke ist übergesprungen".(Karl S., Gast)

L'atmosfera nella Saal ha raggiunto, durante i concerti di Live & Pur, il suo apice emotivo ed è stata caratterizzata da musica pop austriaca e da effetti luminosi. Il pubblico si è dimostrato entusiasta e molti hanno partecipato alla serata di ballo. La serata ha offerto anche un'ampia scelta di piatti e di bevande, che sono stati offerti dai nostri sponsor, ed è stata arricchita da un'affascinante torta di fiori, preparata da Freiwilligen.

Durante la pausa è stata organizzata una raccolta di fondi, che comprendeva un gioiello di Rudi Kreppenhofer e un Rapid-Trikot con le firme di tutti i giocatori. Gli ospiti hanno dimostrato la loro grande generosità e hanno donato all'evento un totale di 8.000 euro.

Al termine del torneo, i vincitori hanno potuto ritirare i premi della Tombola e la maggior parte dei partecipanti ha vissuto un'esperienza straordinaria in questo fine settimana senza precedenti.

Susanne Molnar, Mitorganisatorin, si è soffermata sulla manifestazione e ha detto: "Questo evento è stato un fine settimana molto bello ed emozionante per noi. Abbiamo lavorato sodo per organizzare questo fine settimana. È stato davvero fantastico, magico e affascinante".

La manifestazione è stata anche l'occasione per Frau Demuth della ditta Variotherm (Leobersdorf, Österreich) di sostenere una spesa di 2500 euro per la famiglia Curic. Questa spesa, sostenuta dai collaboratori e dalla direzione di Variotherm, consentirà di finanziare un trattamento riabilitativo intensivo presso il Centro Adeli (Slowakei) per il figlio Jan, di 3 anni.

Il Verein desidera ricevere da questa Stella un sincero ringraziamento.. Allen Freiwilligen e Unterstützern, che hanno portato la manifestazione a un successo così grande. Ringraziamo i membri della band Rita, Gerald, Gerhard, Sigi, Adi, Rigo e Kurt, nonché Walter e Wolfgang per la luce e la musica.

Un grande ringraziamento va anche ai nostri sponsor principali, che hanno reso questo fine settimana un successo per l'associazione. La Firma Ströck ha sponsorizzato il Brot, la Firma Radatz ha fornito la maggior parte dei prodotti Würste e Fleischprodukte bei, Nina ci ha salutato con un Chili sin Carne vegano. La ditta Stiegl ci ha offerto una birra e una birra chiara, mentre la ditta Rauch ci ha offerto una bevanda alchemica. Le squisite Weine sono state gestite in maniera massiccia da viticoltori di Rust, Mörbisch am See e St. Margarethen im Burgenland. Un ringraziamento particolare va anche al Gruppo REWE, che ha sponsorizzato una grande quantità di biscotti per la tombola del valore di 1200 euro.

Poco dopo il concerto, la stampa locale ha dato notizia dell'evento. L'articolo è riportato di seguito.