Oto drugie wydanie naszego biuletynu.
W tym wydaniu dowiesz się więcej o:
- Działalność Stowarzyszenia
- Model ambasadorów i ekspertów
- Odnowienie członkostwa
- Kampania zbierania funduszy online
- Zrozumienie NHS i jego wpływu na choroby rzadkie
- Huidagene: obiecująca technologia CRISPR-CAS13
- Przeszłe i przyszłe wydarzenia
- Nasi bohaterowie
P.S. Nie wahaj się skontaktować z nami, aby przekazać nam swoje opinie, historie lub sugestie. Twój głos ma znaczenie, a my jesteśmy tutaj, aby słuchać i wspierać Cię na każdym kroku.


