Le Fonds de soutien aux familles est désormais ouvert

Nous savons que s’occuper d’un enfant atteint du syndrome de duplication du gène MECP2 implique souvent bien plus que de simples difficultés émotionnelles.
Cela entraîne également des contraintes pratiques et financières : thérapies, matériel, traitements et aides qui ne sont pas toujours pris en charge.
Aujourd’hui, nous sommes heureux de vous annoncer que le fonds de soutien aux familles DupMECP2 est désormais lancé 💛

Ce fonds a été créé pour apporter une aide concrète et pratique aux familles qui font face à ces difficultés au quotidien.
Notre objectif est simple : alléger une partie de leur charge afin qu’elles puissent se concentrer sur ce qui compte le plus : leur enfant.
Le fonds peut prendre en charge des dépenses telles que :

• Les thérapies et les traitements médicaux
• Le matériel médical indispensable
• Les frais de déplacement liés aux soins
• Le soutien psychologique aux familles
  

Qui peut postuler ?

Dans le cadre de notre projet pilote initial, cette première phase du programme s’adresse aux familles résidant en Europe ou dans l’EEA.

→ Les familles résidant aux États-Unis peuvent bénéficier d’un programme d’accompagnement dédié par l’intermédiaire de la MECP2 Duplication Foundation.

→ Les familles du reste du monde sont chaleureusement invitées à manifester leur intérêt, afin que nous puissions mieux cerner leurs besoins et étendre notre action à l’échelle mondiale à l’avenir.

Avant de postuler
Pour être éligible, votre enfant doit être inscrit au registre REMEDS.
REMEDS est notre plateforme mondiale qui contribue à mieux comprendre le syndrome de duplication du gène MECP2 et à faire avancer la recherche.
En y participant, vous contribuez à un avenir meilleur pour l’ensemble de la communauté.

Comment postuler?
La procédure est simple et commence par REMEDS :

• Rendez-vous sur remeds.org et connectez-vous à votre compte (ou créez-en un)
• Inscrivez votre enfant dans le registre REMEDS
• Rendez-vous dans la rubrique « Soutien aux familles » et remplissez le formulaire de demande
• Envoyez les documents requis (devis) par e-mail à office@dupmecp2.eu

Nous savons qu’il n’est pas toujours facile de demander de l’aide.
Mais n’oubliez pas : vous n’êtes pas seul(e) dans cette épreuve.
Ce fonds existe grâce à un engagement commun :
les familles qui s’entraident, ensemble.

Ce fonds existe grâce à la confiance et au soutien de nos partenaires.
Nous remercions chaleureusement Boehringer Ingelheim, Octapharma et Ionis de nous avoir aidés à transformer cette initiative en un véritable soutien pour les familles.

Si vous souhaitez vous associer à cette démarche et nous aider à venir en aide à davantage de familles, vous trouverez ci-dessous plus d’informations sur la manière de soutenir ce fonds.