Chociaż obecnie nie ma leczenia zespołu duplikacji genu MECP2, codzienne ćwiczenia pozostają bardzo ważne w leczeniu objawów i konsekwencji zespołu. Dzieci dotknięte chorobą muszą być wspierane i stymulowane w jak największym stopniu, aby uniknąć powikłań, wspierać ich rozwój i poprawić jakość ich życia.
Z przyjemnością dzielimy się historiami rodzin z całego świata, których dzieci cierpią na zespół duplikacji MECP2 i inne rzadkie choroby oraz które wspierają swoje dzieci za pośrednictwem ośrodków rehabilitacyjnych. Historie te opowiadają o odwadze, determinacji i bezgranicznej miłości. Każda historia jest wyjątkowa, na co wpływ mają różne doświadczenia w różnych krajach i specyficzne wyzwania, przed którymi stoi każde dziecko. Dają nam one wgląd w realia życia z niepełnosprawnością i radzenia sobie z nią oraz ważną rolę, jaką w tej podróży odgrywają ośrodki rehabilitacyjne. Dzieląc się tymi historiami, naszym celem jest stworzenie globalnej społeczności, inspirowanie i informowanie.
Najpierw jednak zdefiniujmy, czym jest ośrodek rehabilitacyjny.
Ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci z niepełnosprawnością neurologiczną to wyspecjalizowana placówka zapewniająca terapię dzieciom, których zaburzenia wpływają na umiejętności motorycznych, zdolności poznawczych, komunikacji i ogólnego rozwoju.
Ośrodki te skupiają wielodyscyplinarny zespół specjalistów, w tym neurologów, pediatrów, fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, logopedów, psychologów i pracowników socjalnych. Ich wspólnym celem jest maksymalizacja zdolności funkcjonalnych, niezależności i ogólnej jakości życia tych dzieci. Czas trwania i intensywność programów terapeutycznych mogą się różnić w zależności od ciężkości stanu dziecka i indywidualnych celów.
Rodzice korzystają również ze wsparcia psychologicznego w tych ośrodkach. Kontakt z innymi rodzicami stojącymi przed podobnymi wyzwaniami staje się cenną częścią ich doświadczenia.
Ponadto ośrodek rehabilitacyjny oferuje rodzicom wyjątkową okazję do spędzenia czasu z dzieckiem, co nie zawsze jest możliwe w zgiełku codziennego życia, naznaczonego pracą, rodzeństwem i obowiązkami domowymi. Dla rodziców pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym jest również sposobem na poznanie nowych technik stymulowania i doskonalenia umiejętności swoich dzieci.
Chociaż specjalistyczne ośrodki dla dzieci z niepełnosprawnością neurologiczną nie istnieją wszędzie, możliwy jest dostęp do szeregu usług rehabilitacyjnych za pośrednictwem szpitali, klinik, szkół, programów społecznościowych lub mobilnych inicjatyw.
Zapraszamy do zapoznania się z różnymi doświadczeniami czterech rodzin, które niedawno przebywały w ośrodkach rehabilitacyjnych ze swoimi bliskimi.
Pobyt Jana w Adeli (Słowacja)
Jan cierpi na hipotonię mięśniową, co oznacza, że trudno mu nauczyć się chodzić. Metoda Adeli, opracowana specjalnie dla dzieci z problemami neurologicznymi i motorycznymi, bardzo mu pomogła. Sercem terapii jest kombinacja Adeli, która pomogła Janowi wzmocnić mięśnie i podjąć ważne kroki w kierunku chodzenia.
Pobyt Luzii w Kokon
(Bad Erlach Austria)
Luzia jest niezwykłym dzieckiem. Ma niezrównoważoną translokację między dwoma chromosomami, stan, który nie jest powszechnie opisywany. Pierwszym doświadczeniem rehabilitacyjnym Luzii był pięciotygodniowy pobyt w ośrodku Kokon (Bad Erlach, Austria). Był to...
Wycieczka Leona z delfinami (Turcja)
Leon ma 5 lat i mieszka w Niemczech. W maju ubiegłego roku miał przyjemność po raz drugi wziąć udział w delfinoterapii. Delfinoterapia odbyła się w Lara w Turcji, w ośrodku "mydolphins". Zaleca się...
Pobyt Bena w Kokon (Rohrbach-Berg, Austria)
W tym roku rehabilitacja Bena odbyła się w maju w Kokon Rohrbach-Berg w Górnej Austrii. To świetna pora roku na spacery na świeżym powietrzu, z mniejszą obawą o infekcje. Terapeuci i personel byli...
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά