Lasst uns MDS heilen erscheint in einer Zeitung

Im Rahmen einer organisierten Radtour, die von den Kaufleuten von Gramatneusiedl veranstaltet wurde, durfte unser Verein "Lasst uns MDS heilen" die Labstelle betreiben. Wydarzenie i stowarzyszenie zostały opublikowane w "Nieder Österreich Nachrichten".

Znajdź artykuł poniżej.


Foto von Manuela Schwarz, von links to rechts: Gerald & Susanne mit Philipp Molnar, David, Matteo & Caroline Covini

Radeln für guten Zweck

von Manuela Schwarz am 21. Juni 2023

Partnerstwo Gramatneusiedl zorganizowało radwandertag w ramach badań nad chorobą MECP2 Duplikation Syndrom. Uczestniczyło w nim około 150 osób.

Gleichzeitig mit dem Fest der Feuerwehr gab es in Gramatneusiedl vor kurzem einen Radwandertag für den guten Zweck, wo Start und Zel am Hauptplatz der Feuerwehr stattfand. Zahlreiche RadfahrerInnen stärkten sich anschliesslend mit dem hausgemachten Köstlichkeiten der Feuerwehr.

Der Radwandertag został zorganizowany przez partnerstwo Gramatneusiedl. Der Verein zajmuje się dziećmi z zespołem duplikacji MECP2. W tym przypadku chodzi o ciężką i poważną chorobę neurologiczną, z którą zmaga się Philipp Molnar. Sein Vater, Gerald Molnar, Vorstand des Vereins, und ein befreundetes Ehepaar Caroline und David Covini, die beide in der Forschung tätig sind, haben ebenfalls einen Sohn Matteo, der an MDS leidet. Wspólnie mają nadzieję wykorzystać wsparcie, takie jak Radwandertag, w którym wzięło udział około 150 Radlerów, do promowania badań nad poprawą jakości życia dzieci dotkniętych chorobą.

Todos los artículos

Vídeos publicados

Aleix y sus padres hablan de su vida con el síndrome de duplicación MECP2

Boletines

Suscríbase al boletín para mantenerse informado de nuestras acciones y de cualquier avance científico sobre el síndrome. 

Newsletter Form ES
pl_PLPolski