REMEDS: Le registre international pour les patients atteints du syndrome

Le moment est venu ! Nous invitons toutes les familles MDS à faire

septembre 4, 2025

Résultats de l’enquête : la communauté du syndrome de duplication du gène MECP2 s’exprime

La recherche sur le syndrome de duplication MECP2 a franchit une étape sans

juin 12, 2025

Une nouvelle avancée dans la recherche d’un traitement : l’UMass Chan octroie une licence pour la technologie siRNA

L’école de médecine UMass Chan a octroyé une licence pour une technologie prometteuse

juin 2, 2025

Médias

Toutes les émissions de télévision qui parlent du diagnostic, de la prise en charge et de la vie des enfants porteurs de la duplication du gène MECP2

Lire

Tous les articles de presse qui parlent du diagnostic, de la prise en charge et de la vie des enfants porteurs de la duplication du gène MECP2

Aperçu de la vie avec le syndrome de duplication du gène MECP2

« Die ganze Woche » a rendu visite à la famille Curic. La

mai 6, 2024

DupMECP2 dans le journal « Servus nachbar »

Le journal « Servus Nachbar » présente l’association dans le cadre du tour à vélo

août 9, 2023

DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen apparaît dans un journal autrichien

Dans le cadre de la balade à vélo organisée par la ville de

août 8, 2023

Publications

Tous les articles sur les avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2

Évaluation de la charge que représente le syndrome de duplication MECP2 pour les soignants

Le syndrome de duplication du gène MECP2 est un trouble neurogénétique progressif qui

janvier 17, 2023

Symptômes réversibles chez les souris humanisées

Shao et al. du groupe du Pr. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,

juin 14, 2022

Symptômes réversibles chez la souris

Pr. Huda Zoghbi et al. (Baylor College of Medicine, Texas, USA) ont publié

juin 14, 2022

Témoignages

Dons à la mémoire d’êtres chers

Récemment, plusieurs familles, alors qu’elles étaient encore sous le choc de la perte

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septembre 3, 2025

Vacances avec un enfant en situation de handicap : pourquoi elles comptent plus que vous ne le pensez

Pour de nombreuses familles, partir en vacances rime avec détente, spontanéité et journées

lire plus »

août 27, 2025

Notre Héroïne: Dr. Gudrun Gröppel

Le Dr Gudrun Gröppel est neurophysicienne et chercheuse à l’hôpital universitaire J. Kepler

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mars 20, 2024

Newsletters

Toutes les newsletters

Newsletter Août 2024

Voici le quatrième numéro de notre newsletter. Dans ce numéro, vous retrouverez: P.S.

Evènements à venir

Ne manquez pas les évènements nationaux et internationaux concernant le syndrome

25 septembre 2026

Conférence des familles à Houston 2026

septembre 25 - septembre 26

Cet événement important permettra aux spécialistes du syndrome de duplication du gène MECP2, aux scientifiques et aux familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels en matière de […]

24 février 2026

Course pour les maladies rares 2026

février 24 - mars 1

Nous sommes fiers de faire partie des 44 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau […]

20 Décembre 2025

L'Avent ensemble

5:00 pm - 9:00 pm

Le samedi 20 décembre, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le thème […]