Unsere Helden: La famiglia Prokop

Siamo Jeannine, Michael, Emma 4 anni e Ben 1 anno. Abitiamo in Oberösterreich per offrire a Ben una migliore assistenza medica e a ihm un posto all'asilo per le sue esigenze. Siamo molto contenti che tutta la nostra famiglia sia al nostro fianco e che stiamo lavorando insieme per la nostra associazione.

Mi chiamo Jeannine e sono la Botschafterin di Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. È importante rendersi conto che questo dà a noi e ai nostri figli un futuro migliore. Vorrei sostenere le famiglie e assicurare loro che il viaggio con una sindrome MECP2- Duplikations non è un ostacolo.

Leben ist auf unglaubliche Weise bunt und wundervoll. Insieme possiamo ottenere molto di più.

Quando Ben nacque, nel giugno del 2022, tutto era normale, ma dopo alcuni mesi ci accorgemmo che Ben non aveva ancora raggiunto un buon livello di sviluppo. Ogni volta che aveva un'infezione, le sue capacità di sviluppo andavano perse. Er litt an ständigen Pneumonien, Aspirierte, und benötigtet ständig Sauerstoffzufuhr im Krankenhaus sowie Antibiotika. Il suo stato di salute precario ci ha danneggiato molto e ha compromesso tutta la nostra vita. Abbiamo trascorso un mese in una casa di cura.

Anche i medici e le infermiere di Mödling sono rimasti molto colpiti e ci hanno fatto un buon esame. Nell'aprile del 2023 abbiamo ricevuto il Diganose ed è stato un grande shock, ma anche una visione di ciò che Ben aveva. Dann hieß es das Leben neu sortieren, organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten.

Il contatto con gli altri pazienti, e in particolare con David e Ana, mi ha dato un grande piacere nel trovare una via d'uscita alla diagnosi. Un grande grazie per questo.

Nostro figlio Ben è un giovane ambizioso e sempre in movimento. Ama giocare e leggere libri con il suo adulto Schwester Guck-Guck. È molto interessato a ciò che lo circonda, il che è un grande vantaggio nella terapia. Comunica in modo molto chiaro grazie alla sua personalità e ha una forte volontà di continuare a lavorare.

È un piccolo uomo e un enorme campione. Gli siamo veramente grati e faremo tutto il possibile per sostenerlo.