I nostri eroi: la famiglia Prokop

Famiglia Prokop: Siamo Jeannine, Michael, Emma (4) e Ben (1). Presto ci trasferiremo in Alta Austria per offrire a Ben una migliore assistenza medica e un posto adeguato all'asilo. Abbiamo la fortuna di avere tutta la famiglia al nostro fianco e di partecipare attivamente alla vita dell'associazione.

Mi chiamo Jeannine e sono un'ambasciatrice di "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2". È importante mostrare che l'associazione esiste e quindi permettere ai nostri figli di avere un futuro senza restrizioni. Voglio sostenere le famiglie e mostrare loro che il viaggio con la sindrome da duplicazione MECP2 non è un ostacolo.

La vita è incredibilmente colorata e meravigliosa. Insieme possiamo ottenere più di quanto possiamo ottenere individualmente.

Quando Ben è nato nel giugno del 2022, tutto sembrava normale, ma dopo qualche mese è diventato chiaro che non si stava sviluppando correttamente. Ad ogni infezione, perdeva le tappe fondamentali dello sviluppo che aveva acquisito. Soffriva di polmonite costante, aspirava e necessitava di un costante supporto di ossigeno in ospedale, oltre che di antibiotici. Le sue cattive condizioni di salute ci preoccupavano enormemente e condizionavano la nostra vita. Abbiamo trascorso mesi in ospedale.

Anche i medici del Mödling erano molto preoccupati e ordinarono un test genetico. Nell'aprile del 2023 abbiamo ricevuto la diagnosi, che è stata un grande shock ma anche una spiegazione di ciò che Ben aveva. Poi fu il momento di riorganizzare la nostra vita e di digerire tante informazioni.

Il contatto con altre persone affette dalla stessa patologia, in particolare con David e Ana, mi ha aiutato a trovare un modo per affrontare la diagnosi. Li ringrazio molto per questo.

Il nostro Ben è un ragazzo sveglio che ama stare al centro delle cose. Gli piace giocare a nascondino con la sorella maggiore e leggere libri. È molto interessato all'ambiente che lo circonda, il che è un grande vantaggio nella terapia. Comunica molto chiaramente attraverso il linguaggio del corpo e ha un forte desiderio di continuare a svilupparsi.

È un piccolo raggio di sole e un combattente formidabile. Siamo infinitamente grati di averlo e faremo tutto ciò che è umanamente possibile per sostenerlo.