Newsletter settembre 2025

Questo è il sesto numero della nostra newsletter.

In questo numero troverete..:

• I nostri eroi
  • Vacanze con un bambino disabile: perché contano più di quanto si pensi
  • Donazioni in memoria di persone care
• Attività nella comunità
  • REMEDS: la PIATTAFORMA DI REGISTRAZIONE MEDICA E DI INDAGINE per la sindrome da duplicazione del gene MECP2 
  • Risultati del sondaggio: famiglie con MDS pronte per gli studi clinici
• Punti salienti della ricerca
  • Studio ATTUNE: 6 siti clinici attualmente aperti al reclutamento
  • Risultati preliminari promettenti dallo studio HERO per la sindrome
  • Un nuovo passo avanti nella ricerca di un trattamento: l'UMass Chan concede una licenza per la tecnologia siRNA  
• Salva la data
• Sintesi degli eventi passati
• I nostri sponsor

P.S. Non esitate a contattarci con i vostri commenti, storie o suggerimenti. La vostra voce conta e noi siamo qui per ascoltarvi e sostenervi in ogni momento.