Świętujemy rok postępów: historia i osiągnięcia stowarzyszenia

Dokładnie rok temu powstało stowarzyszenie „Lasst uns MDS heilen – DupMECP2”.

Historia stowarzyszenia rozpoczęła się wraz z postawieniem diagnozy u Matteo w 2021 roku. Po trzech latach niepewności i zmagań ze strony jego rodziców, Davida i Caroline Covini, w końcu postawiono diagnozę zespołu duplikacji genu MECP2, ujawniając rzadką chorobę, której odnotowano zaledwie 260 przypadków na całym świecie.

Zjednoczeni miłością i determinacją, by zmienić sytuację dzieci cierpiących na MDS, David i Caroline – oboje naukowcy – wyruszyli w niezwykłą podróż. Podróż ta zaowocowała powstaniem stowarzyszenia „Lasst uns MDS heilen”, którego celem jest przyspieszenie badań, zapewnienie wsparcia oraz budowanie jedności wśród rodzin borykających się z tym wyzwaniem.

W maju 2022 roku, kiedy to rodzina Covini opowiadała o zmaganiach rodziców z rzadkimi chorobami i zwracała uwagę mediów na MDS, ich drogi skrzyżowały się z rodzinami Molnar i Curic, które również borykają się z zespołem duplikacji genu MECP2. Kierowane silną motywacją, by wesprzeć działania na rzecz swoich synów, obie rodziny dołączyły do zarządu stowarzyszenia, tworząc w ten sposób silny i zdeterminowany zespół.

Data ta nie tylko oznacza powstanie stowarzyszenia, ale jest również wyrazem uznania dla niesamowitych wysiłków włożonych w walkę z zespołem duplikacji genu MECP2. W ciągu zaledwie jednego roku zrealizowano szereg niezwykłych działań:

• Solidny zespół i wsparcie na całym świecie: Zarząd stowarzyszenia, a także eksperci naukowi, członkowie rodzin i przyjaciele zgromadzili ponad 130 członków z ponad 10 krajów. Razem tworzymy globalną sieć, której celem jest wprowadzanie zmian.

• Wielojęzyczna platforma informacyjna: Stowarzyszenie uruchomiło www.dupmecp2.eu, strona internetowa zawierająca informacje w wielu językach na temat zespołu duplikacji genu MECP2. Platforma ta służy gromadzeniu wiedzy i dzieleniu się nowymi informacjami, aby wspierać rodziny w ich codziennym życiu.

• Wydarzenia i zbiórki funduszy: Pierwsza zbiórka funduszy online oraz pierwsze wydarzenie pozwoliły zwiększyć świadomość społeczną i pokazać siłę solidarności. Otrzymano hojne darowizny, a obecnie trwają przygotowania do ambitnego projektu zakrojonej na szeroką skalę zbiórki funduszy, który ma zostać uruchomiony jesienią.

Dzisiaj, bardziej niż rok temu, ogarnia nas wzruszenie i pragniemy wyrazić naszą ogromną wdzięczność wszystkim, którzy wzięli udział w tej przygodzie. Wasze wsparcie jest dla nas niezwykle ważne.

Każdy zrobiony krok, każdy podjęty wysiłek i każda nawiązana więź przyczyniły się do wzmocnienia nadziei na szczęśliwszą przyszłość dla naszych dzieci.

Wspominając te osiągnięcia, nasz zespół pozostaje wierny swoim zobowiązaniom. To świętowanie minionego roku, ale także przypomnienie, że przed nami jeszcze wiele do zrobienia. Ta podróż nie kończy się tutaj i wszyscy z niecierpliwością czekamy na to, co nas czeka.

Kierując się nadzieją, jednością i postępem jako głównymi siłami napędowymi, stowarzyszenie „Lasst uns MDS heilen” idzie naprzód.