Wzruszający weekend w szczytnym celu na festiwalu Ober St. Veit!

Ober St. Veiter Grätzlfest to wzruszające wydarzenie rodzinne, które odbędzie się w dniach 24 i 25 maja 2024 r. w dzielnicy Ober St. Veit w Wiedniu (Austria). Organizowany przez lokalne stowarzyszenie kupców, festiwal Kaufleute Ober St. VeitPołączył on lokalnych mieszkańców na dwa niezapomniane dni zabawy, więzi i hojności.

Festiwal oferował fantastyczny program przeznaczony dla rodzin, w tym magika, który zadziwiał widzów w każdym wieku, gry i tętniącą życiem loterię fantową. W tym roku loteria była jeszcze bardziej wyjątkowa. Cały dochód - imponująca suma 2800 eurozostały przekazane na rzecz nasze stowarzyszenie.

Z dumą wzięliśmy udział w tym wydarzeniu. Dało nam to wspaniałą okazję do wyjaśnienia zespołu duplikacji genu MECP2 i podkreślenia wyzwań, przed którymi codziennie stają rodziny dotknięte tym zespołem.

Odwiedzający mogli spotkać się i porozmawiać z naszymi współprezesami i założycielami, Caroline i Davidem Covini, oraz ich synem Matteo na naszym stoisku. To było wzruszające doświadczenie widzieć tak wielu ludzi zainteresowanych naszą sprawą i wspierających naszą misję znalezienia lekarstwa.

Jesteśmy głęboko wdzięczni "Kaufleute Ober St. Veit za zorganizowanie tak wspaniałego wydarzenia i za ich hojną darowiznę. Dzięki ich wysiłkom i entuzjazmowi lokalnej społeczności Grätzlfest był nie tylko radosnym spotkaniem rodzinnym, ale także ważnym krokiem w podnoszeniu świadomości i wspieraniu badań nad zespołem.

Dziękujemy wszystkim, którzy wpadli, spróbowali szczęścia w loterii i pomogli zmienić sytuację zespołu duplikacji genu MECP2!

Inne opublikowane artykuły

Opublikowane materiały wideo

Aleix i jego rodzice opowiadają o swoim życiu z syndromem

Newsletter

Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.

Formularz biuletynu FR
pl_PLPolski