Questionario per la preparazione di webinar sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2

"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", in collaborazione con altre organizzazioni internazionali, sta lavorando con Ionis Pharmaceuticals a una serie di webinar progettati per evidenziare gli argomenti chiave nello sviluppo dei farmaci. Insieme, vogliamo garantire che la comunità dei pazienti abbia l'istruzione, il supporto e le risorse necessarie per comprendere lo sviluppo dei farmaci per le malattie rare. A tal fine, Ionis sta sviluppando una serie di webinar sulla preparazione clinica.

Per indirizzare in modo specifico il contenuto dei futuri webinar e adattarlo alle domande delle famiglie, stiamo raccogliendo il feedback della comunità della sindrome da duplicazione MECP2.

Cogliete l'opportunità di contribuire a dare forma ai webinar per soddisfare al meglio le vostre aspettative. Il sondaggio è anonimo e non dovrebbe richiedere più di 5-10 minuti per essere completato. I vostri commenti saranno molto utili per iniziare a progettare i webinar. Il sondaggio sarà aperto fino al 26 marzo 2023.

IL SONDAGGIO È APERTO A TUTTI E DISPONIBILE IN INGLESE, TEDESCO, FRANCESE, ITALIANO E SPAGNOLO. Condividetelo con altre famiglie colpite, familiari e amici che potrebbero essere interessati a saperne di più su Ionis e sui prossimi studi clinici.

Il sondaggio è disponibile qui: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=hq_44ZXuGEe9DTdbNzZsg3nLPaw2nYVHh0pzG16xwXpUOU9HQ1dTRjFLOEpTR0JWVDdRRkNGQzlYUS4u

Grazie per il vostro tempo. Non esiti a contattarci per qualsiasi domanda.