Nasi bohaterowie: rodzina Prokop

Rodzina Prokop: Jesteśmy Jeannine, Michael, Emma (4) i Ben (1). Wkrótce przeprowadzimy się do Górnej Austrii, aby zapewnić Benowi lepszą opiekę medyczną i odpowiednie miejsce w przedszkolu. Mamy szczęście, że cała nasza rodzina stoi za nami i aktywnie angażuje się w życie stowarzyszenia.

Nazywam się Jeannine i jestem ambasadorką "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2". Ważne jest, aby pokazać, że stowarzyszenie istnieje, a tym samym umożliwić naszym dzieciom nieograniczoną przyszłość. Chcę wspierać rodziny i pokazać im, że podróż z zespołem duplikacji MECP2 nie jest przeszkodą.

Życie jest niesamowicie kolorowe i wspaniałe. Razem możemy osiągnąć więcej niż indywidualnie.

Kiedy Ben urodził się w czerwcu 2022 roku, wszystko wydawało się normalne, ale po kilku miesiącach stało się jasne, że nie rozwija się prawidłowo. Z każdą infekcją tracił nabyte kamienie milowe rozwoju. Cierpiał na ciągłe zapalenie płuc, aspirację i wymagał stałego wsparcia tlenowego w szpitalu, a także antybiotyków. Jego zły stan zdrowia bardzo nas martwił i rządził całym naszym życiem. Spędziliśmy miesiące w szpitalu.

Lekarze w Mödling również byli bardzo zaniepokojeni i zlecili badanie genetyczne. W kwietniu 2023 r. otrzymaliśmy diagnozę, która była dla nas wielkim szokiem, ale także wyjaśnieniem tego, co dolega Benowi. Potem nadszedł czas, aby przeorganizować nasze życie i przetrawić tak wiele informacji.

Kontakt z innymi osobami cierpiącymi na tę samą chorobę, w szczególności z Davidem i Aną, pomógł mi znaleźć sposób na poradzenie sobie z diagnozą. Bardzo im za to dziękuję.

Nasz Ben jest bystrym chłopcem, który lubi być w centrum wydarzeń. Uwielbia bawić się w chowanego ze swoją starszą siostrą i czytać książki. Jest bardzo zainteresowany swoim otoczeniem, co jest wielką zaletą w terapii. Komunikuje się bardzo wyraźnie za pomocą języka ciała i ma silne pragnienie dalszego rozwoju.

Jest małym promykiem słońca i potężnym wojownikiem. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni, że go mamy i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by go wspierać.