DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen pojawia się w austriackiej gazecie

W ramach wycieczki rowerowej zorganizowanej przez miasto Gramatneusiedl, nasze stowarzyszenie "Lasst uns MDS heilen" otrzymało pozwolenie na prowadzenie stoiska gastronomicznego. Wydarzenie i stowarzyszenie zostały zaprezentowane w "Nieder Österreich Nachrichten".

Poniżej znajduje się artykuł (przetłumaczony z języka niemieckiego).


Zdjęcie od Manueli Schwarz, od lewej do prawej: Gerald & Susanne mit Philipp Molnar, David, Matteo & Caroline Covini

Jazda na rowerze w szczytnym celu

Napisany przez Manuela Schwarz 21 czerwca 2023 r.

Miasto Gramatneusiedl zorganizowało niedawno charytatywną wycieczkę rowerową, aby wesprzeć badania nad rzadką chorobą MECP2 Duplication Syndrome. Wzięło w niej udział około 150 rowerzystów.

Równolegle z festiwalem Straży Pożarnej odbyła się niedawna charytatywna wycieczka rowerowa w Gramatneusiedl w szczytnym celu, rozpoczynająca się i kończąca na głównym placu Straży Pożarnej. Liczni rowerzyści następnie uzupełnili swoje zapasy domowymi przysmakami Straży Pożarnej.

Charytatywna wycieczka rowerowa została zorganizowana przez partnerstwo Gramatneusiedl. Stowarzyszenie wspiera dzieci z zespołem duplikacji MECP2, rzadkim i postępującym zaburzeniem neurologicznym, które dotyka Philippa Molnara z Gramatneusiedl. Jego ojciec, Gerald Molnar, szef stowarzyszenia, oraz zaprzyjaźniona para, Caroline i David Covini, którzy są zaangażowani w badania, również mają syna o imieniu Matteo, który cierpi na MDS. Razem starają się rozwijać badania i poprawiać jakość życia chorych dzieci poprzez darowizny, takie jak te zebrane podczas charytatywnej wycieczki rowerowej, w której wzięło udział około 150 rowerzystów.

Inne opublikowane artykuły

Opublikowane materiały wideo

Aleix i jego rodzice opowiadają o swoim życiu z syndromem

Newsletter

Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.

Formularz biuletynu FR
pl_PLPolski